5月23日至25日，由中國罕見病聯(lián)盟主辦的“2025年罕見病國際交流會”(IRDCC)在海南省�？谑信e辦，鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院(河南省婦幼保健院)(下稱鄭大三附院)黨委副書記、執(zhí)行院長趙鑫率專家團隊?wèi)?yīng)邀參會。團隊通過專題報告、學(xué)術(shù)研討等形式，系統(tǒng)展示了該院在兒童罕見病全生命周期健康管理領(lǐng)域的創(chuàng)新模式和示范性成果，獲得與會專家的高度認可。
趙鑫在主論壇作《兒童罕見病多學(xué)科共建與質(zhì)控管理》專題報告，系統(tǒng)介紹了醫(yī)院在健康中國戰(zhàn)略指引下構(gòu)建的罕見病防治體系。報告重點展示了醫(yī)院以多學(xué)科協(xié)作(MDT)模式為紐帶，整合神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復(fù)科、新生兒外科等多個優(yōu)勢�？�，打造覆蓋全生命周期的罕見病診療管理閉環(huán)。
同時，趙鑫還特別闡釋了醫(yī)院在罕見病隨訪管理中的實踐經(jīng)驗，包括成立隨訪專班、設(shè)置三級隨訪方案、實施個案管理制度等，使隨訪管理真正成為連接各診療環(huán)節(jié)的橋梁紐帶。這一創(chuàng)新體系通過將多學(xué)科協(xié)同機制與全流程管理閉環(huán)有機結(jié)合，不僅顯著提升了診療效率和服務(wù)質(zhì)量，更為各級醫(yī)療機構(gòu)開展罕見病規(guī)范化管理提供了可借鑒的“鄭大三附院方案”。此外，報告還分享了一例出生僅4天的脊髓性肌萎縮癥(SMA)患兒的成功救治經(jīng)驗。
交流會上，兒童康復(fù)醫(yī)院院長朱登納、東院區(qū)副院長兼醫(yī)學(xué)遺傳與產(chǎn)前診斷科主任劉靈、醫(yī)務(wù)部主任徐云飛分別受邀在各自領(lǐng)域內(nèi)開展交流工作。(完)
