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孤獨(dú)癥日丨讓我的愛一直守護(hù)你

  • 2025年04月02日 10:46
  • 來源:河南日?qǐng)?bào)
  • 責(zé)任編輯:李新賀

  原標(biāo)題:關(guān)注第18個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日丨讓我的愛一直守護(hù)你

 3月26日,鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部?jī)?nèi),家長(zhǎng)帶著孤獨(dú)癥兒童一同參加體能訓(xùn)練課。王隆 攝
3月26日,鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部?jī)?nèi),家長(zhǎng)帶著孤獨(dú)癥兒童一同參加體能訓(xùn)練課。王隆 攝

  《中國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示,孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬人。其中,0—14歲兒童約有300萬至500萬人。

  這串?dāng)?shù)字背后,是千萬家庭在星輝下默默書寫的守護(hù)長(zhǎng)卷,更是全社會(huì)亟待補(bǔ)上的關(guān)愛課題。

  今年4月2日是第18個(gè)世界提高孤獨(dú)癥意識(shí)日,記者走進(jìn)鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部,將目光投向孤獨(dú)癥兒童家庭,了解他們與孤獨(dú)癥抗?fàn)幍钠D辛歷程。

  孤獨(dú)癥有信號(hào) 早期識(shí)別很重要

  兩歲的辰辰(化名)踮著腳尖游走于自己的宇宙,杜先生發(fā)現(xiàn)孩子總用背影回應(yīng)世界的喧囂,語言退潮、目光疏離,像一顆墜入深海的星辰。杜先生一家最初將這一切歸因于“語言發(fā)育遲緩”,直到做幼師的嫂子警覺地打破了家里的沉默。

  “辰辰被確診為孤獨(dú)癥的那天,我們就像被按下了暫停鍵。”杜先生回憶道。

  鄭大五附院兒童康復(fù)醫(yī)學(xué)部主任李恩耀介紹,孤獨(dú)癥譜系障礙是一個(gè)廣泛的概念,涵蓋了從典型孤獨(dú)癥到接近普通人群的各種程度,其核心癥狀包括社會(huì)交往障礙、言語交流障礙和刻板行為。

  “很多時(shí)候,因?yàn)榧议L(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥不了解,導(dǎo)致孩子錯(cuò)過了最佳的干預(yù)狀態(tài)!崩疃饕l(fā)現(xiàn),在就診過程中,當(dāng)孩子被判斷疑似孤獨(dú)癥時(shí),部分家長(zhǎng)抱有僥幸心理,認(rèn)為需要再觀察一段時(shí)間,因此錯(cuò)過了最佳治療時(shí)期。

  他提醒家長(zhǎng),一定要高度重視孩子的早期表現(xiàn),當(dāng)孩子存在不(少)看、不(少)應(yīng)、不(少)指、不(少)語和不當(dāng)行為等相關(guān)癥狀時(shí),應(yīng)盡早接受治療。

  經(jīng)過一個(gè)療程的治療,辰辰的情況有了明顯改善。他開始能夠模仿說一些簡(jiǎn)單的句子,而不再局限于“爸爸”“媽媽”這些疊詞;他和家人的互動(dòng)也變得頻繁起來,遇到好吃的、好玩的,會(huì)興奮地向爸爸媽媽炫耀……

  主動(dòng)邁出一步 勝過被動(dòng)重復(fù)十次

  孔女士的孩子星星(化名)兩歲前語言能力正常,兩歲半時(shí)卻發(fā)生了變化。

  “語言能力出現(xiàn)倒退,別人喊他時(shí),他自顧自跑開,拒絕與人交流!笨着空f。起初,她和家人以為只是“孩子懶得說話了”,并未意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。直到星星上了幼兒園,一年下來,情況依然沒有改善,到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診后才被確診。當(dāng)“孤獨(dú)癥”三個(gè)字從醫(yī)生口中說出時(shí),孔女士感覺“天像塌了一樣”。

  李恩耀介紹,目前臨床上遇見的孤獨(dú)癥兒童大部分屬于倒退型孤獨(dú)癥,這類孩子在一歲半以前與正常孩子無異,之后會(huì)逐漸出現(xiàn)一系列臨床癥狀。

  基于對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的深入探索與實(shí)踐,李恩耀提出孤獨(dú)癥康復(fù)治療的四維康復(fù)路徑——情緒調(diào)控、核心癥狀改善、認(rèn)知提升(智商)、泛化融合(情商),在孤獨(dú)癥患兒核心癥狀改善上將中醫(yī)經(jīng)絡(luò)調(diào)理與西醫(yī)行為干預(yù)相結(jié)合,以醫(yī)教融合的康復(fù)理念,主張采用醫(yī)療和特殊教育相結(jié)合的方法致力于患兒各方面能力的提升。

  “孤獨(dú)癥的康復(fù)不是修復(fù)缺陷,而是幫助孩子與世界和解!崩疃饕鲝垼ㄟ^全面評(píng)估腦功能、智商與語言能力,為每個(gè)孩子量身定制個(gè)體化教育計(jì)劃,幫助孩子早日回歸正常的學(xué)習(xí)和生活。

  “孩子主動(dòng)邁出一步,勝過被動(dòng)重復(fù)十次!崩疃饕嵝鸭议L(zhǎng),要隨時(shí)隨地對(duì)孩子進(jìn)行引導(dǎo)教育,將干預(yù)融入生活場(chǎng)景,抓住每一次讓孩子自由發(fā)揮、交往交流的機(jī)會(huì)。

  10個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練和治療后,星星逐漸能夠主動(dòng)說一些短句,認(rèn)知能力和指令聽從能力顯著提升,甚至表現(xiàn)出共情能力——安慰哭泣的姐姐“不哭,不哭”。醫(yī)生告訴孔女士,按照目前的康復(fù)進(jìn)度來看,星星可能在半年到一年時(shí)間就可以進(jìn)入普通學(xué)校學(xué)習(xí)。

  堅(jiān)定陪跑 守護(hù)成長(zhǎng)每一步

  在孤獨(dú)癥康復(fù)的這條馬拉松賽道上,家長(zhǎng)是永不退場(chǎng)的陪跑者。

  每一個(gè)日常生活細(xì)節(jié),都可能成為家長(zhǎng)們需要攻克的難關(guān)。杜先生夫妻倆辭去工作,將全部心力傾注于辰辰的日常照護(hù)和治療中。他們時(shí)刻關(guān)注著辰辰的動(dòng)向,確保孩子沒有遠(yuǎn)離自己的視線;精心安排辰辰的飲食,確保他不會(huì)接觸到不耐受的食物……

  “家長(zhǎng)的心理健康是孩子康復(fù)的隱形支柱!崩疃饕@樣說道。

  當(dāng)孩子被確診為孤獨(dú)癥后,王女士的內(nèi)心被焦慮填滿;康復(fù)過程中,當(dāng)孩子出現(xiàn)情緒問題或在某些方面表現(xiàn)不佳時(shí),她又常常會(huì)情緒低落,甚至?xí)l(fā)脾氣。但王女士總會(huì)及時(shí)調(diào)整自己的心態(tài),在焦慮與自我療愈間找到平衡——“只要他能一天比一天好,所有付出都值得!

  “面對(duì)這樣的孩子,家長(zhǎng)要有不斷自愈的能力!蓖跖扛锌卣f。她積極查找學(xué)習(xí)各種有關(guān)孤獨(dú)癥的知識(shí),陪伴孩子康復(fù),從未有過放棄的念頭。

  在治療室的大門背后,在候診區(qū)堆疊的病歷折痕里,在家長(zhǎng)眼底未落的淚水中,我們看見了愛與堅(jiān)韌。(記者 王嘉譯 梁露露 關(guān)雅昕)

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